エミールとの対談シリーズの最終話では、神経多様性をテーマに、私たちにできる支援の形について語り合いました。後半では、東京で開校したNeurodiversity School(NSIT)の最新情報もお届けしています。

- Joi

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今回のPodcastの理解度をより深めるための14のキーワード

ICDL(Interdisciplinary Council on Development and Learning)

発達と学習に関する学際的協議会。自閉症やその他の発達障害を持つ子どもたちのためのDIR/Floortime®アプローチを開発・普及させている国際的な非営利組織です。1990年代に児童精神科医のStanley Greenspan博士とSerena Wieder博士によって設立されました。従来の行動療法(ABA)とは異なり、子どもの感情的なつながりと個々の発達段階を重視するアプローチを提唱しています。世界中でセラピスト養成プログラムを提供しており、日本でも近年コースが増えつつあるそうです。

フロアタイム(DIR/Floortime®)

Developmental, Individual-differences, Relationship-based model(発達・個人差・関係性に基づくモデル)の略。ICDLが開発した自閉症やその他の発達障害を持つ子どもたちへの支援アプローチ。文字通り「床に座って子どもと遊ぶ」ことから始まり、子どもの興味に寄り添いながら、感情的なつながりを築き、発達を促進する手法。行動の修正ではなく、関係性の構築を最優先にする点が特徴。子ども一人ひとりの感覚処理の特性や発達段階の違いを尊重し、親や支援者が子どもの世界に入り込んでコミュニケーションを図る。親への訓練も重要な要素で、家庭でも継続的に実践できることを目指しています。

Emile Gouws(エミール・ガウス)

南アフリカを拠点に活動する自閉症当事者で、現在はICDLの理事長を務めているお方。自身の経験を活かして、ニューロダイバーシティの啓発活動や、フロアタイムアプローチの普及に尽力している。ホリスティック心理学の観点からサポート体制を捉え、「治すのではなく受け入れる」という哲学を一貫して主張。世界各地で講演やワークショップを行い、自閉症当事者の視点から真のインクルージョンとは何かを発信し続けています。

ニューロダイバーシティ(Neurodiversity)

神経多様性。自閉症、ADHD、学習障害、ディスレクシアなどの神経発達の違いを「障害」や「欠陥」ではなく、人間の自然な多様性の一部として捉える概念。1990年代後半にオーストラリアの社会学者Judy Singerが提唱したもの。この考え方では、ニューロダイバージェント(神経学的に多様な)な人々は「治療」の対象ではなく、適切なサポートと環境があれば、独自の強みを発揮できる存在とされる。近年、教育現場や職場での合理的配慮の議論において重要な概念となっています。

神経可塑性(Neuroplasticity)

脳が経験や学習によって構造的・機能的に変化する能力のこと。従来は「脳は成人後は変化しない」と考えられていましたが、現代の神経科学では生涯を通じて脳が変化し続けることが証明されているそう。フロアタイムアプローチでは、子どもの興味に基づいた関わりを通じて神経可塑性を活用し、新しい能力や神経経路の発達を促すことができると考えられています。

NSIT(Neurodiversity School In Tokyo)

Joiさんが2024年に自閉症の娘のために日本で設立したインクルーシブ教育の学校。ダウン症、ASD(自閉症スペクトラム障害)、ADHDなど多様な子どもたちを受け入れ、フロアタイムとレッジョ・エミリア・アプローチを融合させた教育を実践している。現在は10組の家族が参加する小規模な実験的取り組みだが、日本における新しいインクルーシブ教育のモデルケースとして注目されている。

レッジョ・エミリア・アプローチ(Reggio Emilia Approach)

イタリア北部の都市レッジョ・エミリアで生まれた幼児教育法。第二次世界大戦後、教育者Loris Malaguzziを中心に発展した。子どもを有能で好奇心旺盛な学習者として捉え、子どもの興味や疑問を起点としたプロジェクト型学習を重視する。「子どもには100の言葉がある」という哲学のもと、アート、音楽、ドラマなど多様な表現方法を通じて学びを深める。教師は知識を教える存在ではなく、子どもの探究をファシリテートする役割を担うそう。

松本理寿輝さん

NSITの共同創設者。まちの保育園の経営者で、レッジョ・エミリア・アプローチを日本の教育現場に導入してきたことでも知られています。Joiさんと出会って、フロアタイムとレッジョ・エミリアを融合させ、ニューロダイバーシティに対応したインクルーシブ教育の学校を昨年設立。

コレット・ライアン(Colette Ryan)

ICDLの上級トレーナーで、フロアタイムの専門家。世界各地でフロアタイムの集中講座やワークショップを開催しており、Joiさん家族も彼女の講座を受講しています。日本でのフロアタイム普及にも尽力しており、日本語でのコース提供にも関わっています。

ASD(Autism Spectrum Disorder / 自閉症スペクトラム障害)

社会的コミュニケーションや対人関係の困難、限定的で反復的な行動や興味などを特徴とする神経発達障害。「スペクトラム」という言葉は虹のようにグラデーションを持つ状態をさすもので、ASDの症状の現れ方や程度は個人によって大きく異なります。DSM-5(精神疾患の診断・統計マニュアル第5版)では、従来のアスペルガー症候群、広汎性発達障害などを統合してASDという診断名に一本化された。

ADHD(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder / 注意欠如・多動症)

不注意、多動性、衝動性を主な特徴とする神経発達障害。集中力の維持が難しい、じっとしていられない、思いついたことをすぐに行動に移してしまうなどの特性があります。子どもの約5%に見られるとされ、適切なサポートがあれば学業や社会生活で十分に能力を発揮できる。近年は大人のADHDも注目されており、生涯を通じたサポートの重要性が認識されている。

ダウン症(Down Syndrome)

21番染色体が通常より1本多いことで起こる遺伝子疾患。特徴的な顔立ち、知的発達の遅れ、心疾患などを伴うことが多い。John Langdon Down医師によって1866年に初めて報告された。約700人に1人の割合で生まれるとされ、適切な医療とサポートがあれば、多くの人が社会で活躍している。

インクルーシブ教育(Inclusive Education)

障害の有無、国籍、言語、性別などに関わらず、すべての子どもが同じ場で共に学ぶ教育のこと。国連の障害者権利条約でも保障されている権利で、特別支援学校や特別支援学級で分離するのではなく、通常の学校・学級で合理的配慮を提供しながら共に学ぶことを目指す。日本でも2014年に障害者権利条約を批准し、インクルーシブ教育の推進が課題となっている。

合理的配慮(Reasonable Accommodation)

障害のある人が他の人と平等に権利を行使できるよう、過度な負担にならない範囲で必要な調整や変更を行うこと。教育現場では、座席の位置の配慮、試験時間の延長、視覚的な補助教材の提供、感覚過敏への対応など、個々のニーズに応じた支援を指す。「特別扱い」ではなく、公平な機会を保障するための必要な措置と位置づけられます。

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自閉症のセルフアドボカシーをはじめ、障害のある人の権利をどう支えていけるのか。 そんなテーマについて、エミールとじっくり語りました。

- Joi

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今回のPodcastの理解度をより深めるための12のキーワード

自己擁護運動(Self-Advocacy Movement)

障害者自身が権利を主張し、社会参加を求める運動。1970年代にアメリカで始まったとされ、それまで「保護の対象」として扱われてきた障害者が、自らの声で政策決定に参加することを求めた歴史的な転換点となりました。日本ではピープルファースト運動として知られ、「知的障害者」ではなく「知的障害のある人」という表現を推進するなど、言語の変革も含まれています。現在では、自閉症当事者によるAutistic Self Advocacy Network (ASAN)などの団体が世界的に活動しています。

Nothing About Us Without Us(私たち抜きで私たちについて語るな)

障害者権利運動の基本理念を表すスローガン。もともとは16世紀の東欧の政治スローガンでしたが、1990年代から障害者権利運動で使われるようになりました。2006年の国連障害者権利条約の制定過程で、当事者団体が積極的に参加したことで世界的に広まりました。この理念は、政策・プログラム・決定が障害者に影響を与える場合、必ず当事者の直接的な参加が必要であることを強調しています。Emile博士は「これは単なる言葉じゃない、生き方だ」と語っています。

Leave No One Behind(誰も置き去りにしない)

2015年に採択された国連の持続可能な開発目標(SDGs)の中核理念。すべての人々が開発の恩恵を受けられるよう、最も脆弱で取り残されがちな人々を優先的に支援することを求めています。障害者、女性、子ども、高齢者、先住民、難民など、社会的に排除されやすい人々への配慮を強調しており、Emile博士は「この言葉は私と私の家族の礎」と述べています。

ニューロダイバーシティ / 神経多様性(Neurodiversity)

脳の働きの多様性を認め、自閉症やADHD、ディスレクシアなどを「障害」ではなく「神経学的な違い」として捉える概念。1990年代にオーストラリアの社会学者ジュディ・シンガーが提唱しました。この考え方では、神経学的な違いは人間の多様性の一部であり、「治すべき病気」ではなく「尊重されるべき違い」として理解されます。ハーバード大学医学部も、ニューロダイバーシティを「人間の脳と認知の自然な変異」として認めています。

医学モデル vs 社会モデル

障害を理解する2つの異なるアプローチ。医学モデルは障害を「個人の身体や精神の問題」と捉え、「診断・治療・リハビリ」によって「正常」に近づけることを目指します。一方、社会モデルは障害を「社会の障壁によって作られるもの」と捉え、社会の側が変わることで障害をなくすことを目指します。Emile博士は「診断や治療中心の考え方は時代遅れ」と指摘し、「可能性に目を向ける」社会モデルへの転換を訴えています。国連障害者権利条約も社会モデルを基盤としています。

国連障害者権利条約(UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities)

2006年12月13日に国連総会で採択され、2008年5月3日に発効した国際条約。障害者の人権と基本的自由を保障し、固有の尊厳の尊重を促進することを目的としています。日本は2014年に批准しました。Emile博士は「自分の権利を理解し、国連条約を理解していれば、公の場で自分自身を主張できるようになる」と述べています。この条約の策定過程では、「Nothing About Us Without Us」の理念に基づき、障害者団体が積極的に参加したことで知られています。

非言語話者 / Non-verbal communicators

言葉を使わずにコミュニケーションする人々。自閉症者の約25〜30%は非言語話者とされています。アメリカ言語聴覚協会(ASHA)によれば、非言語話者は絵カード、タブレット端末、サイン言語、視線追跡装置など、AAC(拡大・代替コミュニケーション)を使ってコミュニケーションを取ります。Emile博士は「非言語の人々に対する偏見は強烈で、これらの人々はしばしば排除されている」と指摘し、会議などの場でも非言語話者がコミュニケーションに含まれる必要があると強調しています。

マスキング(Masking)

自分の特性を隠して社会に適応しようとする行動。自閉症者が社会的に受け入れられるために、自然な行動を抑制し、定型発達者の行動を模倣することを指します。学術研究によれば、マスキングは短期的には社会適応に役立つものの、長期的には精神的疲労、不安、うつ、自己喪失感を引き起こします。特に女性の自閉症者はマスキングを行う傾向が強く、診断が遅れる原因にもなっています。Emile博士は「マスキングや沈黙を強いる社会からの脱却」を目指すべきだと訴えています。

ひまわり支援ストラップ /Sunflower Lanyard

2016年にイギリスのガトウィック空港で始まった、見えない障がいを示すための国際的な取り組み。ひまわり柄のストラップやカードを身につけることで、自閉症、不安障害、慢性疲労症候群など、外見からはわかりにくい障がいがあることを周囲に知らせることができます。現在では世界200以上の空港、航空会社、鉄道、スーパーマーケット、美術館などで導入されています。日本では羽田空港で導入されており、Emile博士も「これまでで最も成功したアドボケートツール」と評価しています。

見えない障がい(Hidden Disabilities)

外見からはわかりにくい障がいの総称。自閉症、ADHD、不安障害、慢性疲労症候群、線維筋痛症、クローン病、糖尿病、てんかんなど多岐にわたります。見た目では分からないため、「怠けている」「わがまま」などと誤解されやすく、必要な配慮を受けにくいという課題があります。

Temple Grandin(テンプル・グランディン)

1947年生まれのアメリカの動物学者で、自閉症当事者として世界的に有名。コロラド州立大学教授で、家畜の扱い方と施設設計の専門家。自閉症の視点から動物の感覚世界を理解し、より人道的な家畜処理システムを開発しました。TED Talkでの講演「世界はあらゆる種類の心を必要としている」は数百万回再生され、2010年には彼女の半生がHBOで映画化されました。Emile博士はフロリダの国際会議でGrandin教授と対談したと述べています。

合理的配慮(Reasonable Accommodation)

障がい者が他の者との平等を基礎として人権と基本的自由を享受できるよう、必要かつ適当な調整や変更を行うこと。国連障害者権利条約で定義されています。重要なのは、「均衡を失した又は過度の負担を課さないもの」という条件があることです。例えば、自閉症者への合理的配慮としては、静かな環境の提供、視覚的な情報提供、柔軟な勤務時間などがあります。日本でも2016年の障害者差別解消法により、行政機関等には合理的配慮の提供が義務づけられています(民間事業者は2024年から義務化)。

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自閉症を含む障害のある人たちが、自分の言葉で思いを伝えること。

それは世界のニューロダイバーシティ運動を前に進める、とても大切な力になります。

エミールはその実践者として、多くの人に勇気を与えています。 日本でも、そして世界のさまざまな場所でも、 彼の姿がきっかけとなって、同じように声を上げる人が増えていくはずです。

本当の変化は、当事者が語り、 私たちがその声に耳を澄ますところから始まります。

- Joi

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すごく元気をもらえたインタビュー

ここからは、シナダがお届けします。

エミールさんとのインタビュー、いかがでしたでしょうか。インタビュー中に必死に涙を堪えていたのは秘密です。辛い辛い日々を乗り越えて、今こうしてたくさんの人々に希望を与えてるエミールさんの姿、本当に感動しました。このお話がもっとたくさんの人に届きますように。

今回のPodcastの理解度をより深めるための4のキーワード

ICDL

ジョージ・ワシントン大学の精神医学・行動科学・小児科部門の臨床教授であるStanley Greenspanが完成させたDIRという発達アプローチに基づいた療育メソッド「フロアタイム(Floortime)」の教育・訓練機関。床に座って、こどもと大人が遊びながら発達を促すという側面があることから床=フロア、時間=タイムとその名が付けられているそうです。最近、欧米では自閉症時や発達遅滞児の療育メソッドとして採用される例が増えてきており、これまで主流とされたABAの代替療法やABAと併せて使用されることが多いそう。

フォーブスの記事

エミールさんのことが日本の雑誌で初めて掲載されたもの。ぜひご一読を。

スティミング

自分の気持ちや体を整えたり調整するために、行う反復的な行動のこと。髪をいじる、体を揺らす、足を叩く、瞬きをする、手をバタバタさせる、手を振る、回るなどなど。髪をいじって髪の毛が抜け始めたり、足を叩いてあざだらけになったり手を振って人に怪我させたりとかがない場合はそっとそのままにしておくことが多い印象です。手を縛るとかはね、多分ないですよね。

フィリサイド

親による子どもの殺害のこと。西アフリカでは、障害を持つこどもを殺す事象が絶えないそうです。論文はこちらから、記事はこちらから読むことができます。

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相変わらず世の中いろんなことが起きてますが、ちょっと近況と考えてることをシェアします。 番組ではフォーマットやAIの活用をもっと工夫していきたいと思ってるので、ぜひ聞いて、感想やアイデアをもらえると助かります!

- Joi

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はい、宿題いただきました。

ここからはシナダがお届けします。

「シナダさんさ、ちょっとあんちょこのフォーマットを変えたいんだよね。今だと使いにくくて」 いつも収録前に打ち合わせをしてるのですが、Zoomをつなげた瞬間、こんな言葉をいただき、ドッキンドッキン。「突然のクレーム!?え?なに?」と思っていると、Joiさんの考えてることがわかりました。

なるほど、この番組をAIの実験場にしたいのね!!!

わたくしシナダ、Vibe Codingをとりれたweb3/AI概論を担当しておりましたので、腕によりをかけて次回の月イチ特集までにシステム作りたいと思います。手伝ってくれる方いらっしゃったらぜひご連絡ください。

今回のPodcastの理解度をより深めるための6のキーワード

RFK(ロバート・フランシス・ケネディ)

アメリカの厚生長官。ジョン・F・ケネディ元大統領の甥で、環境弁護士としてキャリアをスタート。しかし、2005年頃からワクチン反対派として活動を開始し、「ワクチンが自閉症を引き起こす」という科学的根拠のない陰謀説を推進しているお方。Children's Health Defenseという反ワクチン団体の創設者でもあるそうな。

Operation Warp Speed

COVID-19ワクチンの迅速な開発・製造・配布を目的として、2020年5月にトランプ政権が開始した米国政府のプロジェクト。通常10年以上かかるワクチン開発を1年未満で実現するという前例のない取り組み。Pfizer-BioNTech、Moderna、Johnson & Johnsonなどのワクチン開発に総額180億ドルを投資し、驚異的なスピードでワクチン開発を成功させたことで知られています。トランプ自身が最も誇りにしている政策の一つではあるものの、RFKの反ワクチン政策と矛盾するため「自慢したいけれど自慢できない」状況に。

JD・バンス(JD Vance)

現在のアメリカ副大統領。オハイオ州出身で、『ヒルビリー・エレジー』の著者として有名。元々は「トランプはアメリカのヒトラーかもしれない」と強く批判していたものの、2022年に上院議員に当選する過程で180度転換し、トランプ支持に回ったそう。ピーター・ティールの投資会社Mithril Capitalで働いていた経験があり、ティールから政治的・財政的支援を受けているとか。大学機関に対して攻撃的な政策を推進しており、高等教育の「エリート化」を批判しています。

CDC(疾病予防管理センター)

Centers for Disease Control and Prevention。1946年に設立されたアメリカの感染症予防・管理を担う連邦政府機関。本部はジョージア州アトランタにあり、約15,000人の職員を擁する世界最大級の公衆衛生機関。季節性インフルエンザから新興感染症まで、アメリカ国内外の疾病監視・予防・対策を担当している。WHOとも密接に連携し、グローバルな感染症対策の中核を担っています。しかし、RFK政権下で科学重視の所長が解任され、多くの専門職員が辞任に追い込まれており、機関の空洞化が懸念されています。

ユージェネクス運動(Eugenics Movement)

19世紀後半から20世紀前半にかけて欧米で流行した優生学運動。「遺伝的に劣る」とされた人々(知的障害者、精神病患者、犯罪者、貧困層など)の生殖を制限し、社会から排除することで「人種の改良」を図ろうとした思想・運動。アメリカでは1907年にインディアナ州で最初の断種法が制定され、最終的に32州で約65,000人が強制断種されました。この思想はナチス・ドイツのホロコーストにも影響を与え、戦後は人権侵害として厳しく批判された出来事です。

自閉症エピデミック

RFKが使用する表現で、自閉症が感染病のように急速に拡大しているという主張。実際には、1990年代以降の自閉症診断数の増加は、診断基準の変化(DSM-5での自閉症スペクトラム障害への統合)、社会的認知の向上、診断技術の進歩によるものであり、「エピデミック(流行病)」ではない。アメリカ自閉症協会自閉症当事者団体は、この表現が偏見を助長し、自閉症を「治すべき病気」として扱うことで差別を生むと強く批判している。科学的には、自閉症は神経発達の多様性(neurodiversity)の一部として理解されるべきとする見方が主流になっています。

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昔、インターネットはほぼ全体を理解できるほどシンプルでした。しかし今では、はるかに複雑になり、その一部分だけをフォーカスするようになってしまいました。インターネットの創設者たちが年を重ね引退していく中で、なぜ私たちが分散化と分散型ガバナンスにこれほど重点を置いたのかを理解する人はますます少なくなっています。web3にはそのビジョンがありますが、web3でさえもより中央集権的になってきています。村井純さんとのこの最終回では、分散化とオープンソースの重要性について語ります。

- Joi

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インターネットの人たちの理念

インターネットというものを色んな障壁を乗り越えて獲得した村井さんのお話。AIについても楽観的なご意見をお持ちで新鮮でした。村井先生のおっしゃる通りに動いたか、そうじゃないか。。。数年後に答え合わせしたいと思います。

番組をもっと理解するための3つのキーワード

Tim

ティム・バーナーズ=リーのこと。ワールド・ワイド・ウェブ(WWW)の発明者として知られるイギリスの計算機科学者。HTML(ハイパーテキスト・マークアップ・ランゲージ)、HTTP(ハイパーテキスト転送プロトコル)、URLの基本3技術を考案。オープン性を推し進めたウェブの生みの親。W3C(World Wide Web Consortium)の設立者でもあり、World Wide Web Foundationの創設者として、ウェブがすべての人にとって自由で開かれた空間であり続けることを目指している。村井先生はファーストネームで呼び合う仲なんですね。

one web

分断されず、誰もが自由にアクセス・参加できるオープンなウェブ空間を守るという思想のこと。ティム・バーナーズ=リーがWorld Wide Web Foundation設立時に掲げた「One Webの推進」という理念で、複数の小さなウェブに分断されるのではなく、ハイパーテキストリンクが潜在的に何でもリンクできる統一されたウェブこそが、はるかに興味深く価値のあるものだという考えに基づいている。

IETF

Internet Engineering Task Forceの略。1986年に創設された、インターネットの技術仕様や標準(プロトコルなど)を策定・維持している国際的なオープン標準化組織。TCP/IPをはじめとするインターネットプロトコルスイートの標準化を担当し、「インターネットをより良く機能させる」ことをミッションとしている。誰でもワーキンググループのメーリングリストに参加したり会議に登録したりすることで参加可能な開放的な組織で、インターネットソサエティの支援を受けて運営されている。ポッドキャストでは、インターネットのアーキテクチャーをポリシメーカー(政策立案者)にきちんと理解してもらう必要性について言及される文脈で登場します。

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